Association SA VIE
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Cette association a été créée en 2010 par des parents ayant perdu un bébé du syndrôme de la Mort Subite et Inexpliquée du Nourrisson (MSIN).
Cette maladie encore trop méconnue frappe chaque année en France 400 à 600 bébés majoritairement de moins d’un an et concerne également les bébés in utero.
Si de larges avancées en matière de prévention et d’accompagnement des familles endeuillées ont été réalisées, il reste néanmoins d’énormes progrès à accomplir pour trouver la ou les causes originelles de ces décès tellement injustifiés, et peut-être ainsi prévenir et guérir… espérons-le.
La souffrance de perdre son bébé est tellement indicible que nous souhaitons tout mettre en œuvre pour que nos bébés vivent.
En France, les programmes de recherche nationaux dédiés à la mort subite du nourrisson ont été, pour la plupart, suspendus au début des années 2000, avec pour motif principal une baisse significative du nombre de décès suite aux campagnes de prévention initiées dans les années 1990.
Toutefois, le 03 Mars 2010, des chercheurs Francais, le Professeur Bousquet, ont découvert que la suractivité du nerf vague serait une des explications à la mort subite du nourrisson. Nous souhaitons que les recherches sur cette piste se poursuivent, que les chercheurs continuent d'explorer, pour que l'on puisse aboutir à un dépistage de cette maladie, tout en recherchant le médicament approprié à nos bébés (avec le moins d'effets secondaires possibles).(cf Programme de recherche).
Il faut bien garder en mémoire que sous ce syndrome sont recensés tous les enfants pour lesquels le diagnostic médical post-mortem ne permet pas de déceler la source originelle des décès. Ce syndrome peut donc être d'origine génétique, cardiaque, neurologique...
Par ailleurs, à ce jour deux syndromes, susceptibles d’expliquer 20% des morts subites du nourrisson ont été identifiés, et confirmés par le Dr Picherot, Responsable du Service Pédiatrique du CHU de Nantes et par le Pr Le Marec, Responsable du Service Cardiologie du CHU de Nantes. Ces Syndromes sont connus, se dépistent et se soignent :
Le syndrome du QT long (cf page communiqué)
Le déficit en MCAD (cf page communiqué)
Ces maladies ne sont pas dépistées à la naissance, et dans la plupart des cas, se révèlent mortelles, dès leurs premiers épisodes.
Toutefois, en France, pour le MCAD, qui est déjà dépisté en Allemagne, un travail national est entamé (la généralisation de ce dépistage ne sera instauré que dans quelques années).
Un dépistage généralisé de ces deux syndromes permettrait de sauver 20% des bébés, et ce rapidement.
Par ailleurs, début février 2010, des chercheurs américains ont confirmé que le déficit de sérotonine était lié à la mort subite du nourrisson, et ce pour 26% des décès. (cf page programme de recherche). Cette piste, qui ne fait l’objet pas de recherche en France mérite sans aucun doute d’être étudiée avec attention.
Enfin, la piste génétique n’est pas à exclure, d’autant plus avec les dernières avancées récentes de la recherche génétique. Le professeur Le Marec, propose un programme de recherche visant à analyser les potentiels gènes communs des enfants décédés de mort subite du nourrisson.(cf page programme de recherche).
Face à ces constats, les objectifs de l’association SA VIE sont :
D’interpeler le Ministère de la Santé sur la persistance des victimes de la MSIN et sur la nécessité :
de généraliser rapidement le dépistage du syndrome du QT Long, du déficit en MCAD, de la suractivté du nerf vague,
de se rapprocher des chercheurs américains sur le déficit de la sérotonine,
de continuer les recherches sur le syndrome de la mort subite du nourrisson,
d'avoir un droit à l'information pour les parents endeuillés, les professionnels de la santé sur les protocoles de recherche en cours, donc centralisation des informations,
de proposer aux parents endeuillés (pour ceux qui le souhaitent), en fonction des nouvelles avancées sur ce syndrome et dans la mesure du possible, de réaliser des tests complémentaires pour identifier la nature du décès de leur enfant.
De recueillir des fonds, au travers de manifestations évènementielles, de dons ou du mécénat, pour financer des programmes de recherche.
Le 23 Mars 2010, L'association SA VIE a envoyé un courrier au Président de la République, et au Ministre de la Santé, qui est consultable dans le menu "Lettre-Président - Ministre".
Si comme nous, vous partagez nos motivations et souhaitez nous apporter votre soutien moral, nous vous sommes reconnaissants de signer le registre électronique disponible sur ce site (sans aucun engagement de votre part).
Ce registre a pour vocation de recenser les personnes soutenant les projets de l’association SA VIE et constituera ainsi un appui majeur pour toutes les démarches de l'assocation SA VIE.
N’hésitez pas à transmettre cette adresse autour de vous.
D’avance, nous vous remercions de votre soutien.