Actualités au 23 septembre 2017

 

10 octobre 2017 : prochaine réunion de l'asociation SA VIE Partageons Ensemble

lire plus d'information sur le site rubrique partageons ensemble

 

22 septembre  2017  : Congrès de la mort inattendue du nourrisson à Marseille

plus d'information sur le site rubrique conférence

http://www.sa-vie.fr/pages/asso-sa-vie-conferences/congres-22-09-2017-marseille.html

 

 

19 mai 2017  : Tournoi de poker - 1353 euros pour l'association SA VIE

Ce vendredi 19 mai à saint Hilaire de Clisson avait lieu le tournoi de Poker, tournoi en souvenir d'une jolie petite Zoé.
Comme chaque année ce tournoi rencontre un succès et 1353 euros de bénéfice ont été dégagés pour l'association SA VIE. un immense Merci à Sabrina, l'organisatrice, à tous les bénévoles, et à tous les participants pour la plupart fidèles depuis ces dernières années.

14 et 15 avril 2017  : Tournoi de foot à Saint Nazaire (44) - 130 euros pour l'association SA VIE

130 euros ont été récoltés pendant le tournoi de foot des 14 ans organisé par le club SNAF 44 (Saint Nazaire Atlantique Football) et Danielle, membre de l'association SA VIE,  pour aider la recherche sur la mort subite du nourrisson.
Photo SNAF remise du cheque

De Gauche à droite, Olivia la tresoriere du SNAF, Christine la secretaire du SNAF, Danielle et Thierry, membre de l'association SA VIE et organisateurs de ce tournoi solidaire avec le SNAF, Sophie, présidente de l'association SA VIE et Jérôme, président du SNAF.

Un immense merci à Jérome, Olivia, Christine, sans oublier Olivier et Anthony les coachs et tous les membres du SNAF pour ce tournoi solidaire, leur dons, leurs aides et leurs générosités.  

19 mai 2017  : Tournoi de poker à Saint Hilaire de Clisson

En souvenir de Zoé, et comme chaque année  un tournoi de poker est organisé à Saint Hilaire de Clisson pour soutenir la recherche sur la mort subite du nourrisson.

Ce sera le vendredi 19 mai à partir de 19h00

plus d'nformation sur notre site agenda.

 

14 et 15 avril 2017  : Tournoi de foot à Saint Nazaire (44)

Pendant le tournoi de foot organisé par le club SNAF 44 ( Saint Nazaire Atlantique Football) et Danielle, des tirs au but sont organisés pour aider la recherche sur la mort subite du nourrisson.
5 tirs au but 2 euros. Les points seront enregistrés et les 3 premiers recevront des cadeaux.
Rendez-vous donc le 15 et 16 avril au stade Leo Lagrange de Saint Nazaire
Un grand merci à tous les organisateurs pour ce beau tournoi.
plus d'info sur notre site dans agenda

 

06 novembre 2016 : Opération "à nos étoiles" uun vrai succès... 3600 euros versés à l'assocation  SA VIE.

La boulangerie Patisserie de Bouaye (44) Papilles et gourmandises  soutient la recherche sur la mort subite du nourrisson et a créé un gateau "fondant chocolat et coeur caramel"  vendu exclusivement le 05 novembre.

Cette opération est dédiée à toutes les petites etoiles avec une dédicace particulière à Lywen.

Cette opération "à nos étoiles" est un vrai succès : plus de 425 gateaux vendus et 3600 euros versés à l'association SA VIE. Cette opération est dédiée à toutes les petites etoiles avec une dédicace particulière à Lywen.

Un IMMENSE merci et Bravo  à Alexandra et Guillaume et à  tous ceux qui ont contribués au succès de cette opération.

 

 

22 octobre 2016 : ouverture plateforme de videos et de financement participative

Pour mieux comprendre la mort subite du nourrisson et à être informé des avancées scientifiques et cliniques concernant ce syndrome, l’association propose une plateforme interactive « la mort subite du nourrisson : parlons-en ! » réalisée avec la collaboration des professionnels de santé du CHU de Nantes :

https://savie.speach.me/

De nombreux contenus (vidéos, fiches…), déclinés en 4 modules, accessibles sur internet et gratuits pour oser parler de la mort subite du nourrisson sans tabou. Inscrivez-vous pour vous informer et soutenir la recherche !

Toutefois si les autorisations médicales pour la mise en place de ces programmes ont été obtenues, la partie budgétaire reste à couvrir. L’association SA VIE s’est engagée pour la recherche de financement de ces programmes si porteur d’espoir.

L’association a donc ouvert une plateforme de financement participative pour recueillir des fonds pour la recherche.

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-association-sa-vie

 

 

 

18 septembre 2016 : concert à Brest pour l'association SA VIE

Pour fêter les 20 ans de sa lutherie, Nolwenn Gueneuc, organise un magnifique concert avec de très nombreux artistes le 18 septembre à Brest dans l'espace Vauban.
Deux concerts sont organisés, un pour les enfants en fin d'après-midi et l'autre pour les adultes en début de soirée.
En souvenir de son petit ange, l'ensemble des bénéfices seront reversés à l'association SA VIE.
Les billets d'entrée se feront sur place et "au chapeau" le jour-même.

L'association remercie infiniment et très chaleureusement Nolwenn.

 

24 septembre 2016 : congrès des morts inattendues du nourrisson à Nice

Comme chaque année depuis maintenant trois ans, le congrès des Morts inattendues du nourrisson organisée par l'ANCREMIN ( assoication nationale des centres de réfences des morts inattendues du nourrisson se teindra fin septembre. il aura lieu cette année à Nice le 24 septembre. plus d'information sur la rubrique conférence.

 

 

21 septembre 2016 : journée d'information sur la mort subite du nourrisson au CHU de Nantes

Dans le hall du CHU de Nantes materntité une après-midi d'information à destination des parents est organisée avec de différents ateliers. l'association SA VIE sera représentée, et evoquera les dernieres recherches.

 

07 juin 2016 : les lettres d'information de l'OMIN en lecture sur le site

désormais il vous est possible de lire les avancées de l'observatoire nationale des Morts inattendues du nourrisson sur le site rubrique communiqués recherche / observatoire.

dans les nouvveautés très prochainement la bio collection

 

10 mai 2016 : prochaine réunion de l'asociation SA VIE Partageons Ensemble

lire plus d'information sur le site rubrique partageons ensemble

 

15 mars 2016 : prochaine réunion de l'asociation SA VIE Partageons Ensemble

lire plus d'information sur le site rubrique partageons ensemble

 

17 décembre 2015 : prochaine réunion de l'asociation SA VIE Partageons Ensemble

lire plus d'information sur le site rubrique partageons ensemble

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28 oct 2015 : première réunion de l'asociation SA VIE Partageons Ensemble

Cette première réunion de partage entre parents s'est déroulée le 28/1/2015 à Nantes. un compte rendu sera bientôt rédigé et disponible aux abonnés sur le site

Le thème de cette réunion était "l'entourage".

 

25 oct 2015 : l'enduro carpe "petit David"  à Codolet 1000 euros pour aider la recherche

l'enduro carpe qui avait le week-end du 25 octobre 2015 sur le lac de Codolet a permis de recueillir 1000 euros pour aider la recherche sur la mort subite du nourrisson.

un grand merci à tous les organisateurs et compétiteurs.

 

12 oct 2015 : un nouvel espace de partage entre parents endeuillés

plus d'information dans la rubrique "partageons ensemble"

 

25 sept 2015 : congrès des morts inattendues du nourrisson Nantes

Le prochain congrès des morts inattendues du nourrisson aura lieu le 25 septembre à Nantes,

Ce congrès rassemble l'ensemble des professionnels liés à la Mort inattendue du nourrisson et les associations de famille.

L'association SA VIE présentera ses activités à ce congrès. Lire le programme et s'inscrire dans onglet conférences.

 

29 mai 2015 : Tournoi de poker 1850 euros de bénéfices.

En souvenir de Zoé, et comme chaque année depuis 4 ans, un tournoi de poker est organisé à Saint Hilaire de Clisson pour soutenir la recherche sur la mort subite du nourrisson. Ce 29 mai, ce tournoi a permis de dégager 1850 euros de bénéfices.

Un immense merci à tous les organisateurs, et les bénévoles, les participants fidèles.

 

20 avril  2015 : reponse de Marisol Touraine aux questions posées par M. Jean-François Lamour

 

Le député Jean-François Lamour avait posé deux questions à l'assemblée nationale en novembre 2013. Madame la Ministre des affaires sociales et de la Santé a apporté une réponse à ces questions ( même réponse pour ces deux questions)
Monsieur Jean-Francois Lamour sera attentif à nos obervations et est disposé à demander à nouveau des précisions à Madame la Ministre.

Face à cette réponse, nous allons effectivement lui adresser des demandes de compléments et lui réaffirmer le nombre réel de victimes.

réponse à lire sous http://www.sa-vie.fr/pages/lettre-president-ministre.html

L'association SA VIE remercie chaleureusement Monsieur Jean-Francois Lamour pour son engagement à nos cotés et son soutien.

 

13  et 14 Mars 2015 : 515 euros de bénéfices pour le théâtre et  le concert classique

Le 13 et 14 mars 2015, deux evenements étaient organisés par l'association SA VIE,

Un théâtre, avec la troupe de "l'atelier des vaches à roulettes" sur une pièce de Dracula, et un concert classique autour de Dvorak et Smetana.

Ces deux evenements ont permis de reccueillir respectivement 400 euros et 115 euros.

Un grand merci à tous les organisateurs, les bénévoles et tous ceux qui ont participé à la mise en place de ces evenements.

 

10 janvier 2015 : 2850 euros de bénéfice au concert de Saintes

Bénédicte, adhérente de l'association, a organisé un concert classique à Saintes le 10 janvier 2015 avec le Quatuor Habanera, en souvenir d'Ambre.

Ce fût un tres beau concert avec plus de 200 personnes dans une abbatiale magnifique l'Abbaye aux dames. les premières estimations de benéfice représente 2850 euros.

 

Un grand merci à tous les organisateurs, les bénévoles et tous ceux qui ont participé à la mise en place de ce concert.

 

 

du 24 au 26 octobre  2014 : Enduro Carpe à Camaret sur Aigues

Pour la quatrième année consécutive l'association Peche passion des Aygues camaretoises à organisé son enduro au profit de l'association SA VIE. 900 euros ont été reversés à l'association SA VIE.

plus de photos dans l'espace evenement

Un grand merci à tous les organisateurs, donateurs et les compétiteurs pour leur soutien.

 

12 octobre 2014 : les foulées du Tram à Nantes

 

Le Docteur Vrignaud et d'autres professionnels de la santé ont courru sous les couleurs de l'association SA VIE le 12 octobre aux foulées du tram à Nantes.

Un grand merci à elles toutes pour leur energie et leur soutien

 

 

03 octobre 2014 : Conférence CHU de Nantes  " Centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes"

L'institut du Thorax du CHU de Nantes organise une conférence sur "Mort subite de l'adulte : l'avenir est dans la prévention" par Jean-Jacques Schott, directeur de recherche en génétique des maladies cardiovasculaires. 

ci-après l'affiche de la conférence : Affiche conference mort subite cardiaque adulte l avenir est dans la prevention jjs (469.2 Ko)

 Lien sur le site de l'unité de recherche : http://www.umr1087.univ-nantes.fr/1406022150368/0/fiche___actualite/&RH=1347453417893
 Lien sur le site du CHU de Nantes : http://www.chu-nantes.fr/conference-mort-subite-de-l-adulte-l-avenir-est-dans-la-prevention--50658.kjsp?RH=ACCUEIL

 

28 mai 2014 : Recherche de financement pour le programme de recherche " Centre de prévention de la mort subite pour les nourrissons"

 

L'association SA VIE a pris en charge la recherche de financement du programme de Recherche "centre de prévention de la mort subite des nourrissons", dirigé par le Pr Probst au CHU de Nantes. Pour que ce programme puisse être réalisé il est nécessaire de recueillir 170 000 euros sur 3 ans. C’est dans ce contexte que l'association SA VIE, avec le Pr Probst, les Docteurs Vrignaud et Levieux, et Madame Fillon, marraine de l’association, ont co-ecrit et co-signé des courriers à destination de 15 potentiels grands mécènes. Ce programme de recherche bénéficie d’une défiscalisation d’impôt de 60%. Nous avons posté les courriers le 28 mai, et espérons maintenant que nous ayons des retours à la hauteur de nos espérances.

Si vous souhaitez participer à ce financement ou si vous connaissez des personnes susceptibles d’être intéressées, nous vous remercions de nous adresser un mail à contact@sa-vie.org (pour le suivi) , et le formulaire de don pour ce programme est disponible sous http://www.sa-vie.fr/pages/recherches-communiques-medicaux/programme-genetique.html. Merci à tous.

 

 

23 mai 2014 : Tournoi de Poker 1545 euros de bénéfice

 

Le tournoi de poker à Saint Hilaire de Clisson, organisé pour Zoé, le vendredi 23 mai a permis de recueillir 1545 euros pour l'association SA VIE. Tous les organisateurs remercient chaleureusement les participants mais aussi l'ensemble des bénévoles.

 

 

08 au 10 Mai 2014 : L'enduro "Petit David" 1000 euros pour l'association SA VIE.

L'association No Kill Carpe PO a organisé ce week-end leur Enduro "Petit David" au profit de l'association SA VIE. 20 équipes se sont affrontées sous le soleil de Villeneuve de la Raho. Cet enduro a permis de recueillir 1000 euros pour aider la recherche sur la mort subite du nourrisson. Un grand merci à l’association No Kill Carpe PO, aux organisateurs, aux compétiteurs, aux bénévoles et donateurs.

13 Mai 2014 : Conférence du Dr ZEMB => Support présenté disponible

 La conférence sur le thème "Prévenir les morts subites : l'autre lecture du monitoring" avec le Dr Zemb s'est déroulé à nantes. Le support présenté est disponible en lecture sous la rubrique "conférences"

 

13 Avril 2014 : 5561.88 euros pour l'association

 

Le Vide grenier organisé par l'association SA VIE sur la grand parking du Leclerc Atout Sud a permis de dégager un bénéfice de 5561.80 euros.

Un grand merci au Directeur du centre Leclerc Atout Sud pour son soutien, ainsi qu'à tous les bénévoles qui ont contribué au succès de ce vide grenier.

 

 

 

13 fevrier 2014 : un article dans le journal du Quinzieme arrondissement de Paris.

Le député Jean-Francois LAMOUR a fait paraitre un article sur l'association SA VIE dans le journal du Quinzième arrondissement.

Le Lire sous

http://www.sa-vie.fr/pages/articles-de-presse.html

 

 

20 Janvier  : Compte-rendu de notre rencontre avec le Dr ZEMB

Vous trouverez sous le lien suivant le compte-rendu de notre rencontre avec le Docteur Zemb, Gynécologue à Lorient. Ses recherches passionnantes lui ont permis de découvrir qu'une autre lecture des monitorings est possible pour prévenir certains décès in-utéro.

http://www.sa-vie.fr/pages/recherches-communiques-medicaux/programme-de-recherche.html

12 décembre  : 2 questions posées à l'assemblée nationale par le Député Jean-François Lamour.

Suite à notre rencontre du 04 novembre, le député Jean-Francois Lamour a posé deux questions à Madame La Ministre Marisol Touraine. Lire les questions dans la rubrique "Courriers Président - députés"

 

06 décembre  : Madame Fillon, Marraine de l'association, rencontre le Pr Probst, les Dr Vrignaud et Levieux

 Afin de présenter plus en détail les programmes de recherche, les actions de l'association, et présenter les medecins qui s'investissent tant pour la recherche que dans l'association SA VIE, une rencontre avec Madame Fillon, Marraine de l'association, a été organisée le 06 décembre au CHU de  Nantes.

Il a notamment été présenté le Centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes ( Pr Probst et Dr Vrignaud), l'observatoire ( Dr Levieux) et la demande de décret visant à ce que tous les enfants décédés subitement aient les mêmes analyses quel que soit le lieu de décès.

 

23 novembre 2013 : "Mélodie en Retz" chante pour l'association à Fay de Bretagne, 480 euros de bénéfice.

Dans la magnifique salle Denise Grey de Fay de Bretagne et plus de 80 choristes sur scène, un spectacle détonnant, et emouvant.

Un grand bravo et une grand merci à cette chorale pour leur grande générosité.

Les bénéfices dégagés de ce concert s'élèvent à 480 euros.

 

 04 novembre 2013 : rendez-vous avec l'attaché parlementaire du député Jean-François Lamour

L'association SA VIE a été recue par l'attaché parlementaire du Député Jean-Francois Lamour. Il a été exposé deux demandes sur lequel M. le Député pourrait agir, la demande de décret visant à ce que chaque enfant décédé subitement ait les mêmes analyses quel que soit le territoire, et la demande de dépistage des 2 maladies qui prédisposent à la mort subite du nourrisson.

L'association remercie chakleureusement l'attaché parlementaire de son ecoute et espère des actions.

 

03 novembre 2013 : Rencontre avec le Dr Zemb de Lorient, gynécoloque

Le Docteur Zemb et Le Bellec sont gynecoloques, et ont découvert une autre lecture des monitorings qui permet de prévenir le risque de décès de Mort subite.

Le compte -rendu est en cours de rédaction.

 

04 au 06 octobre 2013 : Enduro Carpe pour la recherche sur la mort subite du nourrisson

 

Tout comme l'année passée, l'association de l'Aigues Peche camaretoises a organisé un enduro au profit de la recherche sur la mort subite du nourrisson. 500 euros ont ainsi été reversés à l'association SA VIE.

Un grand merci à l'association de l'Aigues Peche Camaretoise, aux bénévoles, aux compétiteurs et aux donateurs.

 

 

27 septembre 2013 : ouverture du centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes pour les nourrissons.

 

Nous sommes très heureux de vous annoncer l’ouverture du centre de prévention des morts subites des jeunes adultes pour les nourrissons.

 

C'est un programme porteur d'espoir : les premiers résultats sur les jeunes adultes ont démontré que 50 % des décès inexpliqués pouvaient être expliqués.

 

L'association SA VIE, qui soutient pleinement ce programme, a apporté son aide financière, et se concentrera dans les prochains mois à rechercher plus de financements pour ce programme.

 

Soutenu également par les docteurs Vrignaud et Levieux, ce programme a été présenté le 27 septembre au Congrès National des morts inattendues du nourrisson et a été validé par les centres de référence

Plus d'information sur le site http://www.sa-vie.fr/pages/recherches-communiques-medicaux/programme-genetique.html

 

Juillet 2013 : Répartion des sommes collectées.

Lors de l'assemblée générale, il a été décidé d'aider
- le programme de recherche AUBE du Pr Patural à hauteur de 3000 euros
- le programme de recherche du Pr Probs, à hauteur de 5000 euros pour l'extension du centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes aux nourrissons.

Ces sommes sont en cours de versement.
Plus d'information sur ces programmes sur le site www.sa-vie.org

 

20/06/2013 : Rencontre avec le Pr Probs, directeur du Centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes

Dans la rubrique communiqués : Recherches génétiques, vous trouverez le compte rendu de notre rencontre avec le Pr Probs.

http://www.sa-vie.fr/pages/recherches-communiques-medicaux/programme-genetique.html

Le Pr Probs est en charge au niveau national du centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes, et ce programme pourrait être étendu à tous les nourrissons d'ici la fin de l'année de 2013.

L'association SA VIE a décidé en assemblée générale d'octroyer 5000 euros de subvention pour la rédaction du protocole pour les nourrissons. Protocole qui sera présenté au congrès national des morts inattendues du nourrisson le 27 septembre 2013 à Saint Etienne.

 

07/06/2013 : La course solidaire du Collège Saint Jean Baptiste de Guérande : don de 2643 euros

La course solidaire du collège Saint Jean Baptiste de Guérande a pour but entre autres de mobiliser, de responsabiliser, d’investir les collégiens dans un projet associatif.

Cette année, l’Association « Sixtine, Abel, … pour la VIE », dite SA VIE, a été retenue parmi les associations proposées aux collégiens, et nous remercions vivement et très chaleureusement le collège Saint Jean Baptiste nous avoir accordé leur confiance.

Fort de la motivation et de l’engagement des collégiens et des parrains marraines, 2643 euros ont été reversés à l’association SA VIE.

Nous adressons tous nos très sincères remerciements à tous les collégiens, à tous leurs parrains marraines, à leurs parents, et à tous les organisateurs et bénévoles de cette course.

 

24/04/2013 : Le tournoi de poker de Saint Hilaire de Clisson 1524.87 euros de bénéfices

En souvenir de leur petite Zoé, Sabrina et Eric ont organisé un tournoi de poker le 24 mai 2013.

110 personnes étaient présentes et le tournoi s'est déroulé dans le calme et la bonne humeur.

Cet événement a permis de recueillir 1524,87 euros pour l’association SA VIE.

L'association SA VIE remercie chaleureusement tous les organisateurs, les comptétiteurs et les bénévoles.

 

15/05/2013 : L'enduro Petit David du 08 au 12 mai recueille 1150 euros pour l'association SA VIE

 

 L’Enduro Carpe, organisé pour la troisième année consécutive,  par l’association No Kill Carpe PO du 08 au 12 mai, a  permis de recueillir 1150 euros pour l’association SA VIE.

 L’association SA VIE remercie chaleureusement  l’association No Kill Carpe PO, les organisateurs, les donateurs, les sponsors et sans oublier les compétiteurs pour leur soutien et leur fort engagement.

 

29/04/2013 : informations complémentaires sur l'observatoire national

L'observatoire national sera bientôt en tests sur quelques centres de référence.

Consulter la page "observatoire national" pour plus d'information.

 

19/03/2013 : Sollicitation de quelques députés et question posée à l'Assemblée Nationale.

Afin d'impulser une vraie dynamique de la recherche et pour que les députés prennent conscience de l''urgence des actions à réaliser, nous avons sollicité plusieurs députés, celui de Nantes, adjoint de Mr JM Ayrault, le député de Tourcoing et plusieurs députés de Paris.

Le député de tourcoing, Mr Darmanin interpelle donc le 19/03/2013, Madame Marisol Touraine en lui posant une question à l'Assemblé Nationale, (lire dans la rubrique  courriers Président- Ministre).

Question à ce jour sans réponse.

 

 

01/04/2013 : Course solidaire au collège Saint Jean Baptiste de Guérande

 

Sous l'impulsion de Michèle et Marc, adhérents de l'association, l'association SA VIE a été une des 8 assocaitions retenue pour la course solidaire le 01 Avril. Ainsi des enfants, parrainnés par leur proche, courrent pour une association.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informer.

 

07/03/2013 : le concert classique a permis de reccueillir 1007.77 euros pour l'association SA VIE

Le concert annuel de l'association SA VIE a eu lieu le 07 mars à la salle Paul Fort à Nantes, un magnifique concert sous le thème de la " Voix Humaine de Francis Poulenc" .

Ce concert a permis de recueillir 1007.77 euros pour l'association SA VIE

Un grand merci aux artiste si généreux, que sont Marion Tassou, Cécile de Boever, Etienne Bazola et Jamal Moqadem, et un grand merci à tous les bénévoles de l'association.

 

 

03/03/2013 : le vide dressing a permis de reccueillir 574.42 euros pour l'association SA VIE

Le vide dressing de Saint Hilaire de Clisson organisé le 03 mars par Sabrina et Eric deux adhérents de l'association a permis de recueillir 574.42 euros pour l'association SA VIE

Un grand merci à Sabrina et Eric, et à tous les bénévoles qui ont contribués au succès de cet évènement.

 

 

25/02/2013 : 16 337 euros versés à l'association SA VIE

C’est avec une profonde  et vive émotion que l’association SA VIE  a reçu un don de 16 337,04 euros de la part d’un petit Nael qui a prématurément rejoint le monde des petites étoiles.

Nael et sa famille ont souhaité apporter leur soutien aux enfants en difficulté et ont choisi l’association SA VIE pour aider la recherche sur la mort subite du nourrisson ou fœtale.

L’Association SA VIE est extrêmement touchée par ce geste si fort, si emprunt d’affection, et au nom de tous les membres de l’association SA VIE, les membres du bureau tiennent à leur exprimer toute leur gratitude, et à leur renouveler leurs plus profonds remerciements.

Pour toutes nos petites étoiles…

 

19/01/2013 : Représentation Théâtrale ..306 euros pour l'Association SA VIE

L'"Atelier des vaches à roulettes", Atelier de Théâtre,  a organisé le samedi 19 janvier une réprésentation théâtrale sur "La triste, mais véridique Histoire de Paul-Edopuard Poupinet" et ce au profit de l'association SA VIE.

Une histoire très joliment ecrite, cousue de deuxième voire de troisième dégrée. à revoir sans modération...

Les entrées et la tenue du bar ont permis de dégager un bénéfice de 306 euros.

Un très grand merci aux acteurs, à l'Atelier et particulièrement à Frédéric, Claire et Guillaume.

 

17/01/2013 : La conférence du Pr Patural très appréciée.

La conférence sur les risques de malaise du nourrisson organisée par l'association SA VIE et à destination de tous, parents et professionnels de la santé, a été très appréciée des présents. d'une très grande clarté, malgré des travaux complexes et compliqués.

photos et support sur le site http://www.sa-vie.fr/pages/conference-15-janvier-2013.html

 

 

07/01/2013 :  un nouveau programme de Recherche s'ouvre...

Un programme de recherche génétique s'ouvre pour nos enfants. un programme si porteur d'espoir...

Plus d'information sous http://www.sa-vie.fr/pages/recherches-communiques-medicaux/programme-genetique.html

 

 

07/01/2013 :  mise en place de l'observatoire national..

 

Une très grande avancée pour nos enfants,

Plus d'information sous http://www.sa-vie.fr/pages/recherches-communiques-medicaux/observatoire-national.html

 

 

23/11/2012 :  Les cartes de voeux de l'association sont disponibles à la vente

Cette année, l'association a créé de nouvelles cartes de correspondance pour cette fin d'année..

Les tableaux ont été réalisés bénévolement par Anthony Leterte artiste peintre.

Ainsi Coquelicots et Roses Trémières s'associent pour aider la Recherche.

10 cartes et 10 enveloppes ( finition velin) sont en vente à 6€.

Si vous le souhaitez vous pouvez les acheter sur la boutique de l'Association, ou chez Leclerc Atout Sud (Nantes Rezé).

http://www.sa-vie.fr/boutique/

deux modes de livraison pour la boutique : retrait sur place à Nantes ou Tourcoing sans frais de port, ou envoi postal rapide.

Par avance, un grand merci...

 

18/11/2012 :  254.10 euros collectés pour l'Association SA VIE

Sabrina et Eric, deux adhérents de l'association, ont vendu des crêpes et galettes à un tournoi de rugby.

Ils ont ainsi collectés 254,10 euros au profit de l'association SA VIE.

Un immense merci pour leur engagement...

 

12/11/2012 :  Rendez-vous avec le Ministère de la Santé

Un compte-rendu de la réunion avec le Ministère de la Santé est disponible sous www.sa-vie.fr rubrique "Rencontre Ministérielle".

 

03/11/2012 : enduro Carpe 800 euros pour l'association SA VIE.

L'enduro Carpe organisé ce week-end par l'association "Peche passion de l'Aygues camaretoise" à Camaret dans le Vaucluse a permis de reccueillir 800 euros pour l'association SA VIE.

Un grand merci aux organisateurs, aux compétiteurs et donateurs

prochainement quelques photos et informations complémentaires sur le site  www.sa-vie.fr / evenements / associations donatrices.

 

12/11/2012 : Rendez-vous avec la conseillère de la ministre de la Santé

 

Avec l'aide de Magali, membre de l'association et maman endeuillée, l'association SA VIE a rendez-vous avec la conseillère de la ministre de la Santé Marisol Touraine.

Aurélie Bréelle (secrétaire adjointe et correspondante Nord France) et Sophie Foucat ( Présidente de l'association) représenteront l'association SA VIE.

 

 

15/01/2013 : Conférence Rencontre avec le Pr Patural à Nantes

L'association SA VIE organise une conférence –  rencontre  avec le Professeur Patural du CHU de Saint Etienne, où vous êtes invités

Elle aura lieu le 15 Janvier 2013 à Nantes en soirée


Le Pr Patural présentera  son programme de Recherche AuBe, programme qui vise à analyser le système autonome du nouveau-né en lien avec la sérotonine. Il analyse actuellement une cohorte de 300 enfants et l’association SA VIE a contribué à ce programme cette année à la hauteur de 3000 euros.

Cette conférence sera suivie d'une rencontre où il sera possible de lui poser toutes les questions que vous souhaitez.


L'entrée est gratuite, et la conférence accessible à tous les parents endeuillés ou non, médecins….

Nous comptons sur votre présence

 


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 13/07/2012 : Appel du Pr Patural

Le Pr Patural nous a appelé et remercie chaleureusement  l'association du don de 3000 euros à destination de son programme de recherche sur la dysautonomie.  Cette somme va lui permettre d'investir dans du matériel.

Par ailleurs, il accepte bien volontiers de réaliser une conférence à Nantes en fin d'année sur son programme de recherche. Cette conférence sera ouverte à tous les parents endeuillés, le public et corps médical. La date reste à planifier.
Merci à lui et à vous tous.

 

09/07/2012 : l'association SA VIE reverse 3000 euros au programme de Recherche du Pr Patural.

L’association au 31 décembre 2011 dispose de 7218 euros à répartir, et pour information à date du 28 juin 2012, l’association SA VIE est en possession de près de 14000 euros.

Lors de l’assemblée générale du 28 juin 2012, il a été acté la répartition suivante :
- 3000 euros versés au programme de Recherche du Pr PATURAL de Saint-Etienne sur la Dysautonomie, plus d'information sur la rubrique "programmes de Recherche"
- le solde en réserve pour une provision sur le programme de recherche génétique, en cours d’étude avec le CHU de Nantes.

 

02/07/2012 : Réponse du chef de cabinet du Président de la République

Suite à notre courrier du 12 juin dernier, nous recevons ce jour une réponse du chef de cabinet du Président de la République.

Lire le courrier sous la rubrique "Courrier Président-Ministre".

 

12/06/2012 : L'association  SA VIE interpelle Marisol Touraine et le Président François Hollande

L'association a envoyé le 12 juin un courrier à la Ministre de la Santé et au Président de la République, afin de s'assurer que le changement de gouvernement et de présidence ne fasse pas oublier l'urgence de sauver des bébés en France.

En espérant une réponse et des actions rapides..

Lire les courriers sous "Lettre Ministre - Président"

 

29/05/2012 : 2008,26 euros pour l'association  SA VIE au tournoi de poker à Saint Hilaire de Clisson

Le 25 mai à Saint Hilaire de Clisson, un tournoi de poker a été organisé par Sabrina et Eric, adhérents de l'association, et ce au profit de l'association SA VIE.

Plus de 110 joueurs étaient présents et 2008,26 euros ont été reversés à l'association

Un grand merci aux organisateurs, aux bénévoles et aux compétiteurs.

 

17/05/2012 : 1500 euros reversés à l'association SA VIE

Tout comme l'année dernière, l'association No Kill Carpe PO a organisé un enduro Carpe "Petit David" au profit de la Recherche sur la mort subite du nourrisson.

1500 euros sont ainsi reversés à l'association SA VIE.

Un grand merci aux organisateurs, compétiteurs et donateurs.

Plus d'information dans la rubrique evenement Ass SA VIE / associations donatrices.

 

 

21/04/2012 : Réponse de le conseillère de Madame Carla Bruni-Sarkozy

 

Suite à notre courrier du 04 avril, la conseillère de Carla Bruni-Sarkozy nous a répondu.

Voir le courrier dans "courrier Président-Ministre".

 

14/04/2012 : Réponse de la Présidence de la République

Suite à notre courrier du 04 avril, le cabinet de la présidence de la République nous a adressé un courrier stipulant que M. Sarkozy a été très sensible à notre démarche et qu'il est "mobilisé dans la diffusion des bonnes pratiques visant à prévenir toute forme de décès prématuré chez l'enfant". Lire le courrier dans la rubrique "Courrier Président - Ministre"

En espérant que des actions concrètes en découlent...

 

04/04/2012 : L'association SA VIE interpelle les autorités

 

L'association a interpellé cette semaine, les candidats à l’élection présidentielle, le Ministre de la Santé, le Président de la République, et la Secrétaire d’état à la Santé, et Jean-Marc Ayrault sur la nécessité d’agir vite pour espérer sauver des vies :

- en soutenant que le principe de précaution est bafoué car non dépistage des maladies qui prédisposent à la mort subite du nourrisson.

- en publiant une autre analyse du rapport de l'INVS sur les morts inattendues.

Tous ces documents sont lisibles sous Courrier Président - Ministre et Rapport SA VIE.

La presse a été également sollicitée.

 

 

01/04/2012 : 270.60 euros reversés à l'association SA VIE

Sabrina et Eric, adhérents de l'association, ont tenu le bar à un tournoi de rugby local. Ils ont dégagé un bénéfice de 270.60 euros qu'ils reversent à l'association SA VIE. Un grand merci à eux et aux amis qui les ont aidés.

 

21/03/2012 : Concert de l'association SA VIE du 20 mars  : 2485.91 euros de bénéfices

Le concert de l'association SA VIE avait lieu le mardi 20 mars 2012 à la salle Paul Fort, à Nantes.

Un concert magnifique et sublime qui a en plus permis de dégager 2485.91 euros de bénéfices pour aider la recherche sur la mort subite du nourrisson.

Un immense merci à Marion Tassou, Amandine Trenc, Alix Leparoux, Sophie Jutel, Etienne Bazola, Guillaume Olry, Patrick Pelloquet et Richard Houlier.

Prochainement vous trouverez des extraits de ce concert sur le site. Nous ne manquerons pas de vous informer.

 

14/03/2012 : Association SA VIE invite du journal télévisé de Télé Nantes. 

L'association SA VIE a été l'invitée de Valérie Lerou-Coléno au journal telévisé de Télénantes. voici le lien : http://www.telenantes.com/Actualite/Carrefour-de-l-info/2012/03/Carrefour-de-l-info10

 

15/03 16/03 et 19/03 : L'association SA VIE sur Radio Côte d'Amour (99.5 Nantes)

Pour votre information, des reportages sur l’association et sur le concert du 20 mars seront diffusés sur Radio Côte d’Amour 99.5 nantes :

 -          Invitation au concert jeudi 15 mars à 9h15 et 13h30

-          Flash sur l’association : vendredi 16 mars à 17h et le lundi 19 à 9h

-          Reportage sur l’association : lundi 19 mars 8h15 et 13h.

 

20/03/2012 : Concert de  l'association SA VIE, à Nantes salle Paul Fort.

Un concert de grande qualité au profit de la Recherche sur la mort subite du nourrisson.
Sur scène des artistes professionnels au grand cœur : Marion Tassou, Soprano, Amandine Trenc, Soprano, Alix Leparoux, Mezzo Soprano, Guillaume Olry, Baryton Basse, Etienne Bazola, Baryton Basse, Sophie Jutel au piano. La mise en scène est assurée par Patrick Pelloquet, Directeur du Théâtre des Pays de la Loire.
L’ensemble des bénéfices de ce concert sera reversé à La Recherche sur le syndrome de la mort subite du nourrisson. Merci à vous tous.

Si vous le souhaitez, il vous est possible de réserver dès à présent des places :

Soit sur le site www.sa-vie.fr
Soit sur le réseau et site  Fnac, Carrefour, super U, Géant…
Soit sur le réseau Ticketnet (Leclerc Auchan..) à partir du 15/02/2012.

Plus 'd'information sur les artistes : artistes.pdf artistes.pdf

 

13/11/2011 : 800 euros reversés à l'association SA VIE.

L'association "Pêche Passion des Aygues Camaretoises" a organisé le week-end du 11 au 13novmebre un enduro de pêche. l'ensemble des bénéfices de cet évènement a été reversé à l'association SA VIe, soit 800 euros. Un Grand merci à eux, et tout particulièrement à Eric Tressol et les membres du bureau.

 

08/11/2011 : Rencontre avec le Dr Loic de Pontual, organisée par le Dr Picherot du CHU de Nantes.

Nous avons rencontré ce jour le 08 novembre, le Dr Loic de Pontual, Pédiatre et chercheur sur la mort subite du nourrisson, lors d'une conférence - réunion organisée par le Dr Picherot et ses équipes du CHU de Nantes. Le Professeur Le Marec était également présent et nous avons abordé ensemble le projet de programme de recherche génétique.
Vous trouverez plus d'information sur le site  dans le menu " Rencontres Médicales".
Un grand Merci au Dr Picherot de nous avoir invité.

 

19/07/2011 : La Haute Autorité de SAnté recommande le dépistage systématique du déficit en MCAD dès la naissance.

Pour plus d'informations, vous pouvez consulter l'article sous communiqué - recherche.

 

09/07/2011 : Le bilan comptable 2010 a été réalisé

Le bilan comptable synthétique de l'année 2010 ( 9 mois d'exercice) est disponible sous la rubrique "association SA VIE - présentation" , "bialn comptable 2010".

 

01/07/2011 : Tenue du bar au concert d'été de Couëron 226.89 euros de bénéfice.

Malgré le peu de personnes présentes, la tenue du bar a permis de dégager un bénéfice de 226.89 euros pour l'association SA VIE.

plus d'informations dans la rubrique évènements association SA VIE.

 

 

06/06/2011 : l'association No Kill Carpe 66 PO verse 1650 euros à l'association SA VIE.

L'association No Kill Carpe Pyrénées Orientales, organisateur de l'enduro du 01 au 05 juin 2011 de l'enduro "Petit David", en souvenir et pour leur petit David, décédé de la mort subite du nourrisson, a reversé l'ensemble des bénéfices de cet évènement à l'association SA VIE, soit 1650 euros pour aider la Recherche.

Un grand merci aux compétiteurs, aux sponsors, et surtout à l'association No Kill Carpe et ses représentants.

plus d'information dans la rubrique évènement association SA VIE.

 

26/05/2011 : Extraits de l'opéra du 12 mars 2011 disponibles dans "vidéos"

Deux extraits du concert de soutien à l'association SA VIE ont été déposés dans la rubrique "vidéos".

Un grand merci aux artistes pour leur dévouement.

 

 

11/05/2011 : Entretien téléphonique avec le Dr Patural (CHU de Saint-Etienne - recherche sur le système autonome du nouveau-né)

Le Dr Patural a appelé l'association le 11 Mai,  suite au courrier que nous avons adressé fin avril, courrier dans lequel nous souhaitions échanger avec lui sur son programme de recherche, son protocole, ses premiers constats, nombre d’enfants sollicités…

Ce Dr Patural a pris le temps de nous expliquer ses objectifs, ses attentes… et nous le remercions.

Vous trouverez plus d'informations dans la rubrique "programme de recherche".

 

18/03/2011 : Bilan de l'opéra du 12 Mars à Nantes.

Très très beau concert avec des retours très positif quant à la qualité du spectacle.

Bénéfices de cet évènement : 2037.45 euros à savoir 1842.95 pour la billetterie et 194.50 pour les dons et vente de programme.

 

Tout prochainement, nous mettrons sur le site des extraits de cet opéra.

 

 

11/02/2011 : Envoi d'une lettre au ministre de la Santé.

L'association interpele le Ministre de la Santé sur la nécessité d'agir vite pour nos bébés.

Consulter la lettre dans la rubrique "lettre Président - Ministre"

 

30/12/2010 : Mise à jour du nombre de victimes

Le nombre de victimes a été actualisé avec les éléments publiés par la CEPIDC, pour l'année 2008.

Consulter la rubrique "nombre de victimes" pour plus d'information.

 

02/12/2010 : Recherche Clinique au CHU de Saint Etienne

Une recherche clinique sur la mort subite du nourrisson est initiée par le CHU de Saint Etienne.

plus d'information dans la rubrique "Programme de Recherche".

 

28/09/2010 : Nombre de victimes in-utéro

Suite à notre rencontre avec un épidémiologiste, le nombre de morts foetales inexpliquées en France peut être estimé.

Pour plus d'information consulter la rubrique "Nombre de Victimes".

 

26/08/2010 : Question à l'assemblée Nationale 

Le député Vanneste de Tourcoing interpelle Madame la Ministre de la Santé et des sports, à l'assemblée nationale, sur les dépistages à réaliser rapidement et sur la Recherche de ce syndrome en France. Nous ne manquerons pas de vous informer de réponse de Madame la Ministre.

 Ci-après la question posée.

Question à l\'assemblée

 

26/08/2010 : un groupe de travail sur la mise en place du programme de recherche génétique   

Nous avons rencontré en aout le Dr Picherot et le Pr Le Marec, sur la potentielle mise en place du programme de recherche génétique, décrit dans la rubrique "programme de recherche", et ce dans le but de reverser les fonds receuillis cette année à ce nouveau programme.Tous deux sont très motivés par ce programme de recherche.

Le Pr Le Marec, en tant que chercheur également, organise donc prochainement un premier groupe de travail (date non fixée et pas avant octobre) pour décrire les objectifs et les attendus de ce programme. Ce programme pour qu'il soit pertinent et ouvert doit recueillir l'adhésion de plusieurs pédiatres. Croisons les doigts...

 

03/07/2010 : Article dans Presse Océan  

Un article de presse est paru dans la région de Nantes dans le Presse Océan le 02/07/2010.

Cet article est disponible dans la rubrique articles de presse.

 

03/07/2010 : Bénéfice de 350 euros. 

La tenue du bar au concert de Coueron a permis de recueillir 350 euros de bénéfices pour l'assocation.

 

02/07/2010 Concert SA VIE à Couëron (44).

pour plus d'information  : rubrique agenda associatif

 

23/06/2010 : RDV avec le cabinet du député maire de Tourcoing Monsieur Vanneste.

Notre correspondante Nord de l'association SA VIE a bien eu RDV, ce 23 juin, avec la directrice du cabinet de Monsieur Vanneste, député-maire de Tourcoing.

Soutenant les projets de l'association, des actions seront prochainement initiées par Mr Vanneste, d'une part à l'assemblée nationale où des questions sur ce syndrome seront posées à Mme la Ministre de la Santé et des Sports, et d'autre part à la Présidence de la République sur son absence de réponse et d'actions quant à notre courrier de Mars

 

10/06/2010 : Rendez-vous avec la Conseillère de Jean-Marc Ayrault, Député - Maire de Nantes.

La lettre est disponible pour votre lecture dans la rubrique "lettre Président - Ministre".

Elle transfère notre courrier à la DGS. Rien de bien concret à ce jour....

 

20 Mai 2010 : réponse de Jean-Marc Ayrault

Pour faire suite à notre courrier du 05/04, Jean-Marc Ayrault nous invite à prendre RDV avec sa conseillère.

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