Actualités au 07 février 2012
20/03/2012 : Concert de l'association SA VIE, à Nantes salle Paul Fort.
Un concert de grande qualité au profit de la Recherche sur la mort subite du nourrisson.
Sur scène des artistes professionnels au grand cœur : Marion Tassou, Soprano, Amandine Trenc, Soprano, Alix Leparoux, Mezzo Soprano, Guillaume Olry, Baryton Basse, Etienne Bazola, Baryton Basse, Sophie Jutel au piano. La mise en scène est assurée par Patrick Pelloquet, Directeur du Théâtre des Pays de la Loire.
L’ensemble des bénéfices de ce concert sera reversé à La Recherche sur le syndrome de la mort subite du nourrisson. Merci à vous tous.
Si vous le souhaitez, il vous est possible de réserver dès à présent des places :
Soit sur le site www.sa-vie.fr
Soit sur le réseau et site Fnac, Carrefour, super U, Géant…
Soit sur le réseau Ticketnet (Leclerc Auchan..) à partir du 15/02/2012.
13/11/2011 : 800 euros reversés à l'association SA VIE.
L'association "Pêche Passion des Aygues Camaretoises" a organisé le week-end du 11 au 13novmebre un enduro de pêche. l'ensemble des bénéfices de cet évènement a été reversé à l'association SA VIe, soit 800 euros. Un Grand merci à eux, et tout particulièrement à Eric Tressol et les membres du bureau.
08/11/2011 : Rencontre avec le Dr Loic de Pontual, organisée par le Dr Picherot du CHU de Nantes.
Nous avons rencontré ce jour le 08 novembre, le Dr Loic de Pontual, Pédiatre et chercheur sur la mort subite du nourrisson, lors d'une conférence - réunion organisée par le Dr Picherot et ses équipes du CHU de Nantes. Le Professeur Le Marec était également présent et nous avons abordé ensemble le projet de programme de recherche génétique.
Vous trouverez plus d'information sur le site dans le menu " Rencontres Médicales".
Un grand Merci au Dr Picherot de nous avoir invité.
19/07/2011 : La Haute Autorité de SAnté recommande le dépistage systématique du déficit en MCAD dès la naissance.
Pour plus d'informations, vous pouvez consulter l'article sous communiqué - recherche.
09/07/2011 : Le bilan comptable 2010 a été réalisé
Le bilan comptable synthétique de l'année 2010 ( 9 mois d'exercice) est disponible sous la rubrique "association SA VIE - présentation" , "bialn comptable 2010".
01/07/2011 : Tenue du bar au concert d'été de Couëron 226.89 euros de bénéfice.
Malgré le peu de personnes présentes, la tenue du bar a permis de dégager un bénéfice de 226.89 euros pour l'association SA VIE.
plus d'informations dans la rubrique évènements association SA VIE.
06/06/2011 : l'association No Kill Carpe 66 PO verse 1650 euros à l'association SA VIE.
L'association No Kill Carpe Pyrénées Orientales, organisateur de l'enduro du 01 au 05 juin 2011 de l'enduro "Petit David", en souvenir et pour leur petit David, décédé de la mort subite du nourrisson, a reversé l'ensemble des bénéfices de cet évènement à l'association SA VIE, soit 1650 euros pour aider la Recherche.
Un grand merci aux compétiteurs, aux sponsors, et surtout à l'association No Kill Carpe et ses représentants.
plus d'information dans la rubrique évènement association SA VIE.
26/05/2011 : Extraits de l'opéra du 12 mars 2011 disponibles dans "vidéos"
Deux extraits du concert de soutien à l'association SA VIE ont été déposés dans la rubrique "vidéos".
Un grand merci aux artistes pour leur dévouement.
11/05/2011 : Entretien téléphonique avec le Dr Patural (CHU de Saint-Etienne - recherche sur le système autonome du nouveau-né)
Le Dr Patural a appelé l'association le 11 Mai, suite au courrier que nous avons adressé fin avril, courrier dans lequel nous souhaitions échanger avec lui sur son programme de recherche, son protocole, ses premiers constats, nombre d’enfants sollicités…
Ce Dr Patural a pris le temps de nous expliquer ses objectifs, ses attentes… et nous le remercions.
Vous trouverez plus d'informations dans la rubrique "programme de recherche".
18/03/2011 : Bilan de l'opéra du 12 Mars à Nantes.
Très très beau concert avec des retours très positif quant à la qualité du spectacle.
Bénéfices de cet évènement : 2037.45 euros à savoir 1842.95 pour la billetterie et 194.50 pour les dons et vente de programme.
Tout prochainement, nous mettrons sur le site des extraits de cet opéra.
11/02/2011 : Envoi d'une lettre au ministre de la Santé.
L'association interpele le Ministre de la Santé sur la nécessité d'agir vite pour nos bébés.
Consulter la lettre dans la rubrique "lettre Président - Ministre"
30/12/2010 : Mise à jour du nombre de victimes
Le nombre de victimes a été actualisé avec les éléments publiés par la CEPIDC, pour l'année 2008.
Consulter la rubrique "nombre de victimes" pour plus d'information.
02/12/2010 : Recherche Clinique au CHU de Saint Etienne
Une recherche clinique sur la mort subite du nourrisson est initiée par le CHU de Saint Etienne.
plus d'information dans la rubrique "Programme de Recherche".
28/09/2010 : Nombre de victimes in-utéro
Suite à notre rencontre avec un épidémiologiste, le nombre de morts foetales inexpliquées en France peut être estimé.
Pour plus d'information consulter la rubrique "Nombre de Victimes".
26/08/2010 : Question à l'assemblée Nationale
Le député Vanneste de Tourcoing interpelle Madame la Ministre de la Santé et des sports, à l'assemblée nationale, sur les dépistages à réaliser rapidement et sur la Recherche de ce syndrome en France. Nous ne manquerons pas de vous informer de réponse de Madame la Ministre.
Ci-après la question posée.
Question à l\'assemblée
26/08/2010 : un groupe de travail sur la mise en place du programme de recherche génétique
Nous avons rencontré en aout le Dr Picherot et le Pr Le Marec, sur la potentielle mise en place du programme de recherche génétique, décrit dans la rubrique "programme de recherche", et ce dans le but de reverser les fonds receuillis cette année à ce nouveau programme.Tous deux sont très motivés par ce programme de recherche.
Le Pr Le Marec, en tant que chercheur également, organise donc prochainement un premier groupe de travail (date non fixée et pas avant octobre) pour décrire les objectifs et les attendus de ce programme. Ce programme pour qu'il soit pertinent et ouvert doit recueillir l'adhésion de plusieurs pédiatres. Croisons les doigts...
03/07/2010 : Article dans Presse Océan
Un article de presse est paru dans la région de Nantes dans le Presse Océan le 02/07/2010.
Cet article est disponible dans la rubrique articles de presse.
03/07/2010 : Bénéfice de 350 euros.
La tenue du bar au concert de Coueron a permis de recueillir 350 euros de bénéfices pour l'assocation.
02/07/2010 Concert SA VIE à Couëron (44).
pour plus d'information : rubrique agenda associatif
23/06/2010 : RDV avec le cabinet du député maire de Tourcoing Monsieur Vanneste.
Notre correspondante Nord de l'association SA VIE a bien eu RDV, ce 23 juin, avec la directrice du cabinet de Monsieur Vanneste, député-maire de Tourcoing.
Soutenant les projets de l'association, des actions seront prochainement initiées par Mr Vanneste, d'une part à l'assemblée nationale où des questions sur ce syndrome seront posées à Mme la Ministre de la Santé et des Sports, et d'autre part à la Présidence de la République sur son absence de réponse et d'actions quant à notre courrier de Mars
10/06/2010 : Rendez-vous avec la Conseillère de Jean-Marc Ayrault, Député - Maire de Nantes.
Le Rendez-vous avec la conseillère de Jean-Marc Ayrault a eu lieu jeudi 10/06 et s'est très bien passé.
Elle est convaincue les projets et les motivations de l'association fondés et légitimes.
Elle en parle à Jean-Marc Ayrault, et prépare un plan d'action pour nous soutenir et plus particulièrement :
- pour que les deux maladies connues à ce jour Syndrome du QT long et le déficit en MCAD soient rapidement dépistées,
- pour qu'un programme de recherche sur la génétique soit ouvert.
Par ailleurs des questions sur la recherche de ce syndrome seront posées à Mme la Ministre de la Santé à l'Assemblée Nationale.
10/06/2010 : Réponse de la Ministre de la Santé à notre courrier du mois de mars 2010
La lettre est disponible pour votre lecture dans la rubrique "lettre Président - Ministre".
Elle transfère notre courrier à la DGS. Rien de bien concret à ce jour....
20 Mai 2010 : réponse de Jean-Marc Ayrault
Pour faire suite à notre courrier du 05/04, Jean-Marc Ayrault nous invite à prendre RDV avec sa conseillère.