Recherche Génétique - Centre de prévention

CENTRE DE PREVENTION DE LA MORT SUBITE DES JEUNES ADULTES POUR LES NOURRISSONS.

Le Centre de prise en charge de la mort subite du sujet jeune s’est récemment ouvert aux nourrissons grâce à la contribution active de l’association SA VIE. L’objectif de ce centre est d’identifier les causes d’origine cardiaque de la mort subite et de réaliser le dépistage familial pour prévenir d’autres morts subites dans la famille. Notre programme de recherche vise à évaluer la fréquence des maladies héréditaires du rythme cardiaque chez les enfants décédés de morts inexpliquées du nourrisson. Vous trouverez en annexe une présentation succincte de ce programme.

Ce programme est porteur d’un grand espoir : les premiers résultats obtenus sur les adultes jeunes montrent qu’un diagnostic peut être réalisé à posteriori dans plus de 50 % des cas de morts subites.

Toutefois si les autorisations médicales pour la mise en place de ce programme ont été obtenues, la partie budgétaire reste à couvrir, ce programme ne pouvant pas être financé par les autorités de santé pour incompatibilité avec les nouvelles règles d’attribution des fonds des plans hospitaliers.

Le budget estimé pour 3 ans est de 170 000 euros comprenant les frais de personnel et le matériel nécessaire à la réalisation des analyses de génétique. Le fond « Pathologies rythmiques héréditaires dans la mort subite du nourrisson » est géré par la Fondation de Projets de l'Université de Nantes qui est habilitée à émettre des justificatifs fiscaux ouvrant droit à une réduction fiscale de 60% du montant du don.

Si vous souhaitez contribuer à ce programme, merci de nous adresser un message à contact@sa-vie.org ( pour que nous puissions suivre les dossiers)

ci-après le Formulaire de don à utiliser :

 Formulaire de don dedie entreprisesFormulaire de don dedie entreprises (31.31 Ko)

Avec tous nos remerciements.

 

Septembre 2016 : Lire les premiers résultats

Lire les premiers résultats des recherches pratiqués. Institut du thorax 2016 premiers resultatsInstitut du thorax 2016 premiers resultats (410.15 Ko)

Visionner Le professeur Probst sous notre plateforme de vidéos. https://savie.speach.me/

 

 

27 Septembre 2013 : OUVERTURE du Centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes pour les nourrissons.

Suite au Congrès des morts inattendues du nourrisson du 27 Septembre à Saint Etienne, et sous l'impuklsion du Pr Probst et du Dr Vrignaud, le centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes a été étendu aux nourrissons. Ce programme analyse 162 gènes et est vraiment porteur d'espoir. L'association SA VIE contribue pleinement à ce programme de recherche en aidant au financement de ces recherches.

cf Présentation du Pr Probst sur le centre de prévention le 27 septembre 2013.

 2012 staff ms et genetique pour le congr s mort subite nourisson mode de compatibilit2012-staff.ms.et.genetique.pour.le.congr.s.mort.subite.nourisson..mode.de.compatibilit...pdf (1.66 Mo)

 

Rencontre avec le ¨Pr Probst le 20 juin 2013 : compte rendu de réunion.

En pièce jointe le compte rendu de notre rencontre avec le Pr Probst, directeur du centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes.

Un programme qui pourrait s'ouvrir à nos bébés d'ici la fin 2013...

compte-rendu-rencontre-professeur-probst-20-juin-2013-site-actualis-1.pdf compte-rendu-rencontre-professeur-probst-20-juin-2013-site-actualis-1.pdf

 

Centre de prévention de la mort subite des jeunes adultes à Nantes - Professeurs Probst et Le Marec

 

En octobre 2012 s'ouvrait à Nantes, un centre unique en france, un centre de la prévention de la mort subite des jeunes adultes.

Plus d'informations sur le site du CHU de Nantes et la presse régionale dont voici les extraits :

 site-web-du-chu-nantes-centre-de-prise-en-charge-de-la-mort-subite-du-sujet-jeune.pdf site-web-du-chu-nantes-centre-de-prise-en-charge-de-la-mort-subite-du-sujet-jeune.pdf

20120924-presse-ocean.pdf 20120924-presse-ocean.pdf

En janvier 2013, sous l’impulsion du Dr Vrignaud (Membre d’honneur de l’association) et des Professeurs Probs et Le Marec, ce programme va être étendu prochainement à tous les enfants décédés de mort inattendue du grand ouest de la France (Poitiers, Angers, Nantes Tours, Brest, Rennes, Le Mans,  La Roche sur Yon…) en attendant une généralisation sur le territoire national.

De nombreux travaux sont en cours, comme la rédaction de la partie pédiatrique dans ce programme de recherche, l’écriture des protocoles à destination des secours d’urgence, et former et sensibiliser tous les centres de références, le SAMU…

Tout comme l’observatoire national, le recensement des décès fœtaux étant plus complexe que celui des nourrissons, les premiers travaux sont conduits sur les nourrissons 0 et plus en phase expérimentale.

C’est là aussi une très grande avancée pour nos enfants et l’association soutient pleinement ce programme si porteur d’espoir pour nos familles.

L’association remercie très chaleureusement et vivement non seulement le Dr Vrignaud pour sa forte implication et son dynamisme dans la mise en place de ce programme mais aussi les Professeurs Probs et Le Marec pour cette très belle avancée pour nos enfants.

 

Une très très grande avancée...

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